Deine Geschichte · Diagnose · Gastbeitrag

Trisomie 21 – und was nun? Moussa Rafael’s Geschichte

Ich habe mich entschieden Moussa’s Geschichte hier zu erzählen. Es war keine leichte Entscheidung, denn das Thema ist tabu und trifft auf Unverständnis und Vorwürfe. Aber es gibt nur so wenige Berichte darüber, dass es mir wichtig erscheint, es zu erzählen. Und auch für mich ist es wichtig, für meinen Sohn, mein Engelchen.

Es war 2014. Meine 4. Schwangerschaft. Nach 2 Fehlgeburten hatten wir niemandem Bescheid gesagt wegen der Schwangerschaft, mein Mann wollte das nicht. Ich konnte meinen Bauch ganz gut durch weite Kleidung verdecken. Anfang des 4. Monats wurde dann festgestellt, dass etwas nicht stimmt, die Frauenärztin verwies mich an das Krankenhaus, eine Chorionzottenbiopsie wurde gemacht. Als wir die Ergebnisse erhielten, stellten uns die Ärzte vor die Wahl, ob wir die Schwangerschaft fortführen oder einen „medizinisch indizierten Schwangerschaftsabbruch“ machen (was für eine brutales Wort). Moussa Rafael hatte Trisomie 21 und eine Blutung im Gehirn. Vielleicht wäre er lebensfähig gewesen, vielleicht auch nicht. Die Ärzte konnten uns nichts über den Grad der Behinderung sagen, sie wussten nur sicher, dass dieses Kind nie selbständig sein würde.

Die schwerste Entscheidung unseres Lebens!

Wie sähe unser Leben heute aus mit behindertem Kind? Und das der gesunden Geschwister? Keiner hilft bei der Entscheidung, die Frauenärztin sagte mir erst hinterher, dass ihr der Entwicklungsstand seines Gehirns nicht gefiel, dass sie nicht denkt, dass er lebensfähig gewesen wäre.

Ich liebe dieses Kind, hätte es so gerne bei mir. Aber dann hätte ich kaum mehr Zeit für die anderen Geschwister. Und wenn wir alt sind und uns nicht mehr um ihn kümmern könnten, müssten unsere gesunden Kinder einspringen, diese Verantwortung wollte ich ihnen nicht aufbürden.
Und wenn die Behinderung zu stark gewesen wäre, um ihn zuhause zu pflegen? Niemals hätte ich es ertragen meinen Sohn fern von mir in einer Einrichtung zu wissen, wo er zwar „versorgt“ wird, aber doch nicht die Liebe bekommt, die er verdient und braucht!

Wir haben die Entscheidung getroffen, die wir sowohl für uns, als auch für Moussa und unsere lebenden Kinder für am Besten hielten.

Meine letzten Tage mit Moussa im Bauch waren sehr intensiv, denn ich spürte ja schon seine Bewegungen wie leichte Flügelschläge.

Aber wie geht man mit einer solchen Entscheidung um?
SCHULDGEFÜHLE SCHULDGEFÜHLE SCHULDGEFÜHLE

Kurz nach dem Ereignis vertraute ich mich einer Bekannten an, das war ein Fehler, denn sie warf mir vor warum ich so entschieden hätte, dass behinderte Kinder heute gut versorgt werden könnten. Ja, stimmt, sie können versorgt werden, und wer weiss, wenn es unser erstes Kind gewesen wäre, hätten wir uns vielleicht anders entschieden. Es gibt immer so viele „wenn“.

Ich sehe in den Medien auch öfters mal Artikel, die die Pränataldiagnostik kritisieren: „Zuviele Eltern entscheiden sich bei Trisomie 21 gegen das Kind“ – „Diese Kinder haben ein Recht zu leben.“

Bin ich eine Kindsmörderin?
Habe ich mich als Herr über Leben und Tod aufgeführt, der bestimmt ob ein Leben lebenswert ist oder nicht?
Habe ich mich „gegen“ das Kind entschieden?

Ist unsere Gesellschaft tatsächlich so inklusiv??
Welche Hilfen wurden uns denn geboten?

Ich war und bin sehr wütend auf diese Gesellschaft, die uns kaum eine Wahl ließ!

Wie hätten wir das finanziell stemmen können ohne unterzugehen, wenn wir unser Kind angemessen fördern und betreuen möchten? Wir gehören nicht zu den Menschen, die es sich finanziell leisten können, dass einer zuhause bleibt, weil der andere genug verdient.

Und meine gesunden Kinder hören schon oft genug verletzende Kommentare wegen ihrer Hautfarbe. Wie ist es dann erst bei einem behinderten Mischlingskind?

Hätten wir nicht bereits lebende Kinder gehabt, hätten wir finanziell eine gesicherte Situation gehabt… womöglich hätten wir anders entschieden.

Diese Entscheidung müssen die betroffenen Eltern selbst treffen, und ganz gleich wie sie entscheiden, es ist immer die in diesem Moment, in dieser Situation für sie richtige Entscheidung, keiner sollte darüber urteilen oder ihnen deshalb Vorwürfe machen!

Ich wünsche niemandem jemals eine solche Entscheidung treffen zu müssen!

Ich liebe meinen Sohn und hätte ihn so gerne bei mir. Und dennoch habe ich mich für einen Abbruch entschieden. Aus Liebe zu ihm. Für mich war es eine Entscheidung FÜR ihn, nicht GEGEN ihn, die schwerste Entscheidung meines Lebens.

Die Person, die mir damals unerwarteterweise am meisten half, war ein katholischer Krankenhauspfarrer! Er sagte mir, ich dürfe nie an unserer Entscheidung zweifeln, da es eine Entscheidung aus Liebe war, wir hätten das gemacht, was wir in diesem Moment und in dieser Situation für das Beste hielten. Kein Gott würde jemanden deswegen verurteilen. Und ich müsse und solle vor allem mir selbst verzeihen, mir keine Vorwürfe mehr machen.

Es war Balsam für meine wunde Seele, auch wenn es bis heute noch an mir nagt und es nicht immer einfach ist, mir selbst zu verzeihen.

Ich habe bis heute auch fast niemandem mehr gesagt, warum wir Moussa Rafael nicht behalten konnten, denn dafür gibt es in unserer Gesellschaft offensichtlich kein Verständnis. Ich sage nur noch, dass er tot geboren wurde und habe dabei immer ein schlechtes Gewissen und entschuldige mich insgeheim bei ihm. Erst im Dezember 2018, nach mehr als 4 Jahren, habe ich mich getraut offen auf Instagram darüber zu berichten.

Es ist ein pendeln zwischen Schuldgefühlen, Liebe, Trauer, Verlust. Ich denke noch oft an den Abend vor dem Gang ins Krankenhaus, unseren letzten gemeinsamen Abend, als ich im Bett lag und mit Moussa Rafael sprach. Ihm sagte, dass ich ihn liebe und dass es mir so furchtbar leid tut, was kommen wird. Mich bei ihm entschuldigte für das, was ich ihm antun werde, ist es doch mein eigener Körper, der Körper der Mutter der durch die Wehen sein Leben beenden würde. Und als Antwort seine leichten Bewegungen spürte, leicht wie Flügelschläge.

Am 1.10.2014 brachte ich unseren Sohn Moussa Rafael nach 15 SSW still zur Welt. Er war so schön. Er war noch furchtbar klein und doch sah er seinem großen Bruder schon so ähnlich.

Unser Großer war damals 4 Jahre alt, wir hatten ihm nichts von der Schwangerschaft gesagt, aber Kinder spüren so etwas ja. Als ich ins Krankenhaus musste, wusste er nicht, warum, aber er sah, dass wir traurig waren und das bedrückte ihn. Als wir ihm dann erklärten, dass ich ein Baby im Bauch hatte, einen Bruder, der aber zu krank war, um zu bleiben, wurde er ruhiger, es war wie eine Erleichterung für ihn. Er war stolz, großer Bruder zu sein, fand es aber unfair, dass er diesen nicht in den Arm nehmen kann. Jeden Abend schaute er in den Himmel nach Moussas Stern.

Auch heute noch spricht er oft von seinem Bruder, und es wird mir warm ums Herz, wenn er und die große Schwester ihrem kleinen Bruder erklären, dass sie 4 Geschwister sind und nicht drei, dass sie noch einen Bruder haben, der älter ist als der Kleine, aber immer ein Baby bleiben wird. Moussa gehört einfach zur Familie, auf seine ganz besondere Weise.

Die Kinder gehen auch gerne auf den Friedhof, auch wenn es nur 2x im Jahr ist, da der Friedhof weiter weg ist. Das macht ihn für sie konkreter, dass es ihn wirklich gegeben hat. Sie schauen ob Moussas „Teddybär“ (genau die gleiche Gedenkplatte steht auch bei uns im Wohnzimmer) noch schön da steht, zünden Kerzen an, legen Blumen nieder. Auch wenn wir in eine Kirche kommen zünden sie liebend gerne eine Kerze für ihren Bruder an.

In Frankreich spricht man nicht von Sternenkindern und Sternenmamas, sondern von Babyengeln und von Engelmamas. Ich bin eine Engelmama und Moussa ist unser geliebter Familienengel.

Liebe Melanie @mellamel1975 Danke für Moussa Rafeals Geschichte und deinen Mut, sie hier zu teilen. Dein Engel wird nie vergessen sein!

Ein Kommentar zu „Trisomie 21 – und was nun? Moussa Rafael’s Geschichte

  1. Nix ist schlimmer als warum habt ihr nicht, man trifft diese Entscheidung niemals leichtfertig..sondern unter Verzweiflung..da kann man überhaupt nicht raten ob man hätte..man ist nicht in dieser Lage…man trifft nicht die Entscheidung..deine Kinder trafen die Entscheidung,sie nahmen ihn an ..sie gehen damit so toll um ..das zählt und nicht wie andere ..ich wünsche euch viel Kraft und dir die liebe ,dir zu vergeben ..

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