Deine Geschichte · Diagnose · Gastbeitrag

Unser Sohn, der bei den Sternen wohnt

Lange habe ich mit mir gerungen, aber nun habe mich entschlossen, die Geschichte von unserem Sternenkind Miko, mir und meinem Mann ebenfalls hier zu teilen und eine Erinnerung zu schaffen.

Im November 2017 hielt ich am Tag unserer Rückreise von unserem einwöchigen Urlaub in Dubai nach gut einer Woche der Überfälligkeit einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand. Der Kinderwunsch bestand seit 16 Monaten und wir hatten gar nicht damit gerechnet. Die Hoffnung war immer da, aber es wollte einfach nicht klappen. Jeden Monat aufs Neue und dann genau in dem Zyklus, wo so viel los war – Hochzeitsvorbereitungen, Kauf meines Brautkleides, Urlaubsvorfreude, ein Spermiogramm (welches gut ausgefallen ist) – da hat es geklappt. Wir konnten es gar nicht fassen. Es war ein unbeschreiblicher Moment, an den ich mich so gerne zurück erinnere. Es war einfach total unreal und wollte gar nicht in meinen Kopf.

Meine Ärztin bestätigte eine gute Woche später in der 8. SSW die Schwangerschaft und alles verlief problemlos. Der Geburtstermin wurde auf den 21.07.2018 datiert. Ein Sommerkind. Mir ging es gut, ich war glücklich, hatte keine Beschwerden und die sonstigen „Wehwehchen“ habe ich mehr als gerne in Kauf genommen.

Bei der Untersuchung in der 11. SSW stellte meine Frauenärztin allerdings eine Auffälligkeit an der Nabelschnur fest und überwies mich daher zu einem Pränataldiagnostiker. Es war erst mal ein Schock für uns, aber ich versuchte ruhig und positiv zu bleiben, schließlich wollte meine Frauenärztin dies nur mal abgeklärt haben.

Ich bekam zeitnah einen Termin, aber es konnten keine Auffälligkeiten an der Nabelschnur festgestellt werden. Der Arzt verwies jedoch darauf, dass unser kleines Wunder eine Woche zu klein wäre, was meine Frauenärztin zwar auch schon festgestellt hatte, aber es nicht weiter bedenklich fand (Verschiebung Eisprung etc.). Er schlug uns vor, dass wir gerne zum Organscreening in der Halbzeit wiederkommen könnten. Ein Stein fiel uns vom Herzen und wir konnten wieder positiv nach vorne schauen und uns freuen, schließlich war ja dann auch die 12. SSW und somit die bekannte „kritische Zeit“ rum.

Bis zum großen Organscreening vergingen zwei weitere Termine bei meiner Ärztin, bei denen zwar wieder die Größe ein kleines Thema war, aber ansonsten sah alles so aus, wie es muss. Wir waren so glücklich und erfuhren in der 19. SSW, dass wir einen kleinen Jungen bekommen würden, ich hatte es geahnt. Irgendwas in mir wusste, dass es ein Junge wird und ich war so stolz. Ein Name hatte sich relativ schnell gefunden – Miko.

Und dann war die Halbzeit erreicht, ein tolles Gefühl und wir freuten uns auch schon sehr auf den Termin zum großen Organscreening beim Facharzt. Der Termin war in der 21. SSW, Mitte März 2018. Ich war aufgeregt und wir freuten uns so sehr unseren Schatz auf der großen Leinwand sehen zu dürfen. Die Untersuchung bzw. der Ultraschall dauerte ziemlich lange, der Arzt sprach kein Wort (was erst einmal nicht ungewöhnlich war, denn er war vom Typ her einfach so) und sah sich alles ganz genau an. Dann kam der Moment, der alles ändern sollte. Er sagte, dass unser kleiner Mann zwei relativ große Plexuszysten im Kopf hätte, die ihm nicht gefallen würden und dass er uns empfiehlt, eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen zu lassen.

Ich verstand die Welt nicht mehr. Ich fragte, was das alles bedeuten könnte und er erklärte, dass dies ein Anzeichen für eine Trisomie 13 oder 18 sein könnte und er dies gerne mit Hilfe der Fruchtwasserpunktion ausschließen würde. Ich wusste damit ehrlich gesagt erst mal nicht viel anzufangen und tausend Gedanken über eine ein behindertes Kind schossen mir durch den Kopf. Mein Mann fragte dann genauer nach, was es für unser Kind bedeuten würde, wenn ein solches Ergebnis rauskommen würde. Der Arzt sagte, dass das Kind mit einer solchen Diagnose nicht lebensfähig wäre und in vielen solcher Fälle ein Schwangerschaftsabbruch durchgeführt werden würde. Nicht lebensfähig Schwangerschaftsabbruch? Das traf mich wie ein Schlag. Der Arzt versuchte uns zu beruhigen und sagte, dass wir das ganze ja ausschließen und nicht feststellen möchten.

Wir entschieden uns somit für die Fruchtwasserpunktion und einige Tage später wurde diese dann durchgeführt. Ich war sehr aufgeregt, wir waren aber positiv und hatten uns umgehört und erfuhren, dass der Arzt wohl immer sehr vorsichtig sei und alles gut abgeklärt haben möchte. Die Fruchtwasserpunktion verlief problemlos und am Tag danach war ich zur Kontrolle bei meiner Frauenärztin, die auch nochmal positiv auf mich einsprach.

Dann begann die Zeit des Wartens. Das Schnellergebnis sollte innerhalb von 24 Stunden kommen und es kam auch. Ich werde die Worte nie vergessen, „ich habe leider keine guten Nachrichten für Sie, das vorläufige Ergebnis lautet Trisomie 18“. In diesem Moment brach unsere kleine Welt zusammen. Wir waren so unendlich traurig und wollten es einfach nicht wahrhaben. Unser Sohn soll so krank sein? Das kann nicht sein… es kann einfach nicht sein, wir hatten uns doch so sehr ein Kind gewünscht, hatten so „lang“ gewartet, wieso passiert jetzt so was? Wieso uns? Womit hatten wir das verdient? Fragen über Fragen. Fragen, auf die es keine Antwort gab.

Der Arzt klärte uns über das weitere Vorgehen auf und dass wir letztendlich erst mal auf das Endergebnis warten müssten, bis es irgendwie weitergehen kann. Dies könnte 10-12 Tage dauern und so war es auch. Das Warten war schrecklich, ich war am Ende meiner Kräfte, ich ging nicht mehr vor die Haustür, wollte keinen Besuch, keine Anrufe, ich wollte einfach nur, dass ich aus diesem Albtraum erwache. Das Endergebnis bestätigte alles: Freie Trisomie 18 – eine Laune der Natur, wie uns alle sagten.

Wir mussten nun eine Entscheidung treffen. Wir konnten die Schwangerschaft weiterführen, mit der Gewissheit, dass unser kleiner Miko jeden Moment sterben könnte oder – sofern er es bis dahin schaffen würde – während der Geburt stirbt oder eben gewisse Zeit danach, die niemand bestimmen konnte. Ebenso stand der Abbruch der Schwangerschaft mit einem Fetozid im Raum. Davon hatte ich in meinem Leben vorher noch nie gehört.

Nach vielen Tränen und Tagen unendlicher Leere entschieden wir uns für den Abbruch. Unser kleiner Miko sollte nicht leiden, wir wollten nicht jeden Tag darauf warten, dass er stirbt. Wollten nicht, dass er auf die Welt kommt und bis zu seinem Tod an Schläuchen oder Maschinen hängt. Eine Entscheidung, die ich wirklich niemandem wünsche, sie treffen zu müssen.

Vom vorläufigen Ergebnis bis zur stillen Geburt von Miko am 20. April 2018 verging ein ganzer Monat, er kam in der 27. SSW mit 29 cm und 670 g zur Welt.

Die Geburt war hart und hatte sich über 12 Stunden gezogen. Unser Kind war nun geboren. Still. So unglaublich still. Dass es so sein wird, wussten wir vorher, darauf waren wir – soweit man das in einem solchen Fall sagen kann – vorbereitet. Alle um uns herum im Klinikum waren lieb und einfühlsam. Uns wurde viel Zeit gegeben. Alle Zeit die wir brauchten. Als wir ihn sahen, sahen wir uns danach direkt in die Augen und unsere Gesichter waren voller Stolz und voller Tränen. Er sah aus wie mein Mann. Unser Miko. Er war so klein und doch schon so „fertig“. Wir werden diesen Moment wohl nie vergessen.

Wir dachten, alles ginge viel schneller. Aber im Nachhinein war es vielleicht gut so, dass es sich bis zur stationären Aufnahme, dem Fetozid und der Einleitung der Geburt so hingezogen hat. Wir hatten so viel Zeit uns darüber bewusst zu werden, was FÜR UNS eine vertretbare Entscheidung ist, mit der wir nun leben müssen und uns während er noch in meinem geschützten Bauch war zu verabschieden.

Im Nachhinein denke ich oft, dass ich irgendwie seit Beginn der Schwangerschaft immer ein Gefühl in mir getragen habe, dass irgendwas nicht stimmen könnte. Ich kann es gar nicht beschreiben, es war immer so eine verhaltene und etwas verängstigte Freude, weil ich irgendwie immer dachte „wir haben so lange gewartet und ich soll jetzt wirklich ein Kind kriegen?“, „jetzt auf einmal? Das kann doch nicht sein!“. Vielleicht merkt man im Unterbewusstsein doch immer viel mehr, als man denkt.

Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an unseren Schatz denke und ihn mir so sehr in meine Arme wünsche. Trotz allem wird es jeden Tag ein ganz kleines bisschen leichter. Jeden Tag wächst das Bewusstsein für unsere Entscheidung und dass es FÜR UNS und ihn so, wie es gekommen ist, der richtige Entschluss war.

Was bleibt uns jetzt?

Wir sind Sterneneltern. Eltern von unserem kleinen Miko und das füllt uns mit Stolz. Wir sind durch diese Erfahrung gewachsen, nicht nur jeder für sich, sondern vor allem zusammen. Es ist eine tiefe Verbindung zwischen meinem Mann und mir, die uns niemand nehmen kann.

Am Ende bleibt da Hoffnung und Angst. Hoffnung auf ein neues Glück und Angst, vor dem, was unsere Zukunft für uns bereithält. Wir wünschen uns so sehr ein Regenbogenkind, nicht als Ersatz, sondern weil wir möchten, dass unser Miko ein „großer Bruder“ wird.

Während ich diese Zeilen hier schreibe, bin ich froh, dass ich es gewagt habe. Ich habe so viel von anderen Sterneneltern gelesen und es ist so wichtig zu wissen, dass man nicht alleine ist, gerade weil man sich so fühlt und das ganze irgendwie immer noch ein Tabu-Thema ist. Es ist schön, dass es diese Plattform hier gibt. Danke für die Möglichkeit liebes Team von vergissmeinnicht.blog.

Liebe Marina, danke für Mikos Geschichte. Er wird niemals vergessen sein. Und danke für Dein Kompliment, wir hoffen, dass noch viele Sternenmamas und vielleicht auch mal Sternenpapas den Mut und die Kraft finden, ihre Geschichte zu erzählen.

Ein Kommentar zu „Unser Sohn, der bei den Sternen wohnt

  1. Eure Geschichte berührt mich sehr. Niemanden wünscht man, diese Entscheidung treffen zu müssen, die ihr getroffen habt. Man kann darüber nicht urteilen, aber ihr als Eltern habt das richtige getan. Euer Miko wird auf Euch warten. Alles Gute für dich und deinen Mann

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