Deine Geschichte · Diagnose · Gastbeitrag

Levis Geschichte

Ich bin Judith, 32 und seit Juli 2017 Sternen Mama eines wunderschönen Jungen und möchte meine Geschichte erzählen:

Ende 2016 wurde unser persönliches Märchen endlich wahr, denn wir waren schwanger. Wir konnten es nicht glauben. Da Levi unser absolutes Wunschkind ist, worauf wir lange warten mussten. Wir haben uns bewusst gegen Vorsorgeuntersuchungen entschieden. Eigentlich lief alles perfekt, keine Übelkeit oder sonstige Probleme.

Beim Organscreening in der 21. SSW kam das böse Erwachen. Der Arzt meinte, es sei zu viel Liquor im Kopf, aber um Näheres zu erfahren, schickte er uns zur Pränataldiagnostik. Den Termin in der PND hatten wir einen Tag später, vor dem Behandlungszimmer wartend, hat unser kleiner Schatz noch kräftig getreten, als wolle er uns sagen „Alles wird gut“. In Hamburg bei amedes hieß es dann, Verdacht auf Trisomie 18. Der Arzt meinte: „Die meisten Frauen in ihrer Situation treiben ab“, darauf erwiderte ich: „ Es ist mir egal, was die andere machen. Es ist mein Baby und ich entscheide“. „Ich bin seit 5 Monaten Mama, spüre unseren kleinen Sohn und soll mich nun gegen ihn entscheiden, nur wegen einer Diagnose“. Ich war echt sauer.

Levi_3

Im Arztgespräch gelang es mir noch, mich sehr stark zu machen für unser Baby, während mein Mann schon völlig fertig war. Wir haben uns dann so geeinigt, dass wir dort nix entscheiden, sondern den Schock erstmal setzen lassen. Aber eigentlich war klar, wir können uns nicht gegen das Kind entscheiden. Auf dem Weg nach Hause bin ich in Tränen ausgebrochen, es fühlte sich an, als hätte man mir das Herz rausgerissen. Ich glaube das Gefühl kennt jeder von euch zu gut.

Am Montag in der darauffolgenden Woche wurde die Diagnose nochmal bestätigt, allerdings war das Team dort sehr pro Trisomie eingestellt.

Wir haben 4 Wochen gebraucht, um uns für die Punktion zu entscheiden, denn ich hatte Angst, dass ihm beim Eingriff was passiert. Das hätte ich mir nicht verziehen. Aber das Team im AK Barmbek hat uns so toll begleitet. Sie machen Paaren auch Mut, die Kinder auszutragen und das Baby palliativ zu behandeln. Levi hatte zu wenig Großhirn und 3 Herzfehler und war halt einfach zu klein, wie so oft bei Trisomie Kindern.

Für uns war klar, dass Levi entscheidet, wie lange er kann und wir schenken ihm so viel Geborgenheit und Liebe, wie er braucht. Daher auch unser Entschluss zu „Comfort Care“. Wir wollten ihn nach der Geburt bei uns im Arm halten und ihn nicht an Maschinen und Schläuchen sehen.

In der 32. SSW hatte ich einen Blasensprung, alle waren in heller Aufregung, es war doch noch viel zu früh und so hätte er kaum Überlebenschancen. Die Ärzte meinten, bei T18 greift man nicht ein. Unser kleiner Schatz hat sogar noch 3 weitere Wochen im Bauch ausgehalten. Trotz des wenigen Fruchtwassers wollte weder er raus bzw. mein Körper ihn gehen lassen. Man muss dazu sagen, dass ich keine Bettruhe gehalten habe… das war mit den Ärzten so abgesprochen.Levi_2

Am 3. Juli (36. SSW) haben wir dann eingeleitet, denn die Gefahr einer Infektion für Levi und mich bestand weiterhin. Einleitung und Geburt verlief ohne CTG. Unser kleiner Hanseat hat sich für eine Sitzblockade im Bauch entscheiden (Beckenendlage). Aber ich durfte ihn zum Glück natürlich gebären.

Nach 3 schmerzvollen Tagen ist er still geboren. Obwohl wir natürlich sehr traurig waren, war das Gefühl unbeschreiblich, ihn endlich im Arm zu halten, zu küssen etc. Kurz danach wurde er getauft und 1 Stunde später kam die Sternkindfotografin und hat ganz wunderbare Bilder von ihm und uns gemacht. Er sieht so wunderschön aus, aber ist sehr zart: 38 cm groß, 1380 Gramm.

Wir hatten Levi noch 2,5 Tage bei uns. Nachts wurde er in die Kühlung gebracht. Diese Zeit war so kostbar für uns, es spielte keine Rolle dass er tot war, er war ja schließlich unser Sohn. Heißt, wir hatten keine Hemmungen in anzuschauen/halten. Oma und Opa waren auch da und konnten ihn kennenlernen. Wir haben Abdrücke und zig Fotos gemacht, Filmchen aufgenommen. Früh am Morgen bin ich aufgestanden und habe mir von den Schwestern Levi bringen lassen, dann bin ich mit ihm ins Bett gekrabbelt und hab weiter geschlafen. Ihn auf mir zu spüren… dieses wunderschöne Gefühl werde ich nie vergessen!!!

4 Tage später haben wir ihn zusammen mit einer Pastorin, die gleichzeitig viel Erfahrung in der Begleitung von Sterneneltern hat, verabschiedet und ihn in seine selbstgebaute Schlafkiste gelegt. Es war sehr emotional, aber sie hat das ganz wunderbar gemacht ❤️

Warum ich das erzähle: wenn man diese Diagnose bekommt, reißt es einem den Boden unter den Füßen weg und man kann sich nicht vorstellen, eine Entscheidung zu treffen. Jeder muss für sich wissen, was das Richtige ist. Aber wir können für uns sagen, dass wir nix anders gemacht hätten. Wir haben die Bauchzeit so intensiv erlebt, so viele schöne Erinnerungen geschaffen… Levi hat auch uns viel gegeben. Trotz großer Trauer sind wir auch sehr dankbar für ihn. Der Satz „Liebe bleibt und trägt“, bekommt jetzt eine ganz andere Bedeutung. Er wird immer unser erstes Kind bleiben!!! Levi_1

2 Wochen später haben wir ihn dann beerdigt, zusammen mit Familie und Freunden. Levi hat uns an dem Tag schönsten Sonnenschein geschickt und zum Abschluss haben wir alle Luftballons in den Himmel steigen lassen. Außerdem hab wir ein Album angefertigt, in das alle etwas nettes geschrieben haben, das lese ich mir so gerne durch…

Ich kann sagen, dass meine Familie und unsere Freunde uns so sehr durch diese schwere Zeit getragen haben. Ich konnte vielen Fotos von Levi zeigen, denn auf diese war ich einfach nur stolz. Es gibt nix schlimmeres, als wenn man keinen Raum bekommt, um über sein Kind zu sprechen oder es zu zeigen. Unsere ganze Wohnung zeigt von seiner Existenz und er wird immer unser erstes Kind bleiben…

Ich hab zusammen mit anderen Sternen Mama‘s ein nen Rückbildungskurs gemacht, der Austausch hat gut getan, einfach zu wissen, dass man nicht alleine ist…

Seit dem ist es mir ein großes Anliegen, Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben, Sternenkinder sind kein Tabuthema und es gibt nichts verletzenderes als es tot zu schweigen. Daher haben wir uns z.B. dafür entschieden, einen Artikel über uns verfassen zu lassen (bei Bento).

Außerdem möchte ich Frauen Mut machen, besondere Kinder auszutragen, denn Ärzte wissen nicht alles und durch ein Trisomie Forum auf Facebook habe ich erfahren, dass es auch einige Kinder gibt, die sich ins Leben kämpfen…

Danke liebe Judith für Levis Geschichte. Er wird niemals vergessen sein!

3 Kommentare zu „Levis Geschichte

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

w

Verbinde mit %s