Diagnose

Warten auf die Diagnose

Am 01.September 2016 war es endlich so weit: Ich hielt einen positiven Schwangerschaftstest in den Händen. Wir waren überglücklich und konnten es gar nicht fassen. Mir ging es gut, Übelkeit und Müdigkeit steckte ich einigermaßen gut weg, ich war fest entschlossen, alles für unser Baby in Kauf zu nehmen. In der 12. SSW machte ich auf Drängen meines Mannes einen Termin für ein Ersttrimesterscreening. Ich hielt das für absolut überflüssig, denn ich war mir sicher, dass unser Baby gesund ist. Oder nicht?! Bei jedem neuen Ultraschall suchte ich fieberhaft nach dem Herzschlag und war erst beruhigt, wenn ich ihn gefunden hatte. Ob das wohl eine Vorahnung war? Zu diesem Zeitpunkt aber, in der 12. SSW, glaubte ich zumindest, dass dieser Termin überflüssig sei und machte ihn nur meinem Mann zuliebe. Wir wählten den Arzt selbst aus, denn mein Gynäkologe sagte wiederholt, er hielte nichts von einem Ersttrimesterscreening, wenn wir das wollten, sollten wir uns selbst kümmern.

Am 03. November, bei 13+2, saßen wir morgens aufgeregt in der Praxis des Pränataldiagnostikers. Klar, wir erwarteten, dass wir beruhigt und gelassen wieder aus der Praxis kommen würden, trotzdem waren wir aufgeregt. Der Arzt war nett, klärte uns vor dem Gang auf die Liege noch einmal über eventuell auftretende Auffälligkeiten auf. Dann lag ich auf der Liege. Zum ersten Mal wurde über die Bauchdecke geschallt, zum ersten Mal sahen wir unser Baby so groß und hochaufgelöst. So waren weder mein Mann noch ich verwundert, dass der Arzt zunächst gar nichts sagte. Irgendwann fragte ich, nur um die Stille zu durchbrechen, ob das jetzt der Kopf sei. Und dann ging es los…

Der Kopf sei auffällig, weil er eine große Wasseransammlung im Bereich des Kleinhirns sehe. Das war wie ein Schlag vor den Kopf. Irgendwie fühlte ich bereits in dem Moment, dass es vorbei war, dass wir hier nicht glücklich rauskommen würden. Mein Mann fragte nach, was das für unser Baby bedeutet. Ich weiß nicht mehr, was der Arzt sagte, ich weiß nur noch, dass es immer weiterging. Die Nackenfalte, das Herz (oh ja, da war es, das schlagende Herz), die Hände… Ich lag auf dieser Liege, der Arzt schallte, mein Mann fragte und ich … ich lag da und war wie abgeschaltet, wie betäubt. Ich hatte so ein beklemmendes Gefühl, wie ich es davor und danach nie wieder erlebt hatte. Ich hatte Angst, dass ich umkippe und ich wollte weg. Einfach nur weg. Ich bin mir sicher, hätte der Arzt noch weiter geschallt, hätte ich ihn bald gebeten, aufzuhören. Ich wollte das nicht. Ich konnte das nicht. Ich war wie schockgefroren.

Im Nebenraum tippte der Pränataldiagnostiker dann alles in seinen Computer ein, der dann die Wahrscheinlichkeiten für Trisomie 13, 18 und 21 ausspuckte. Ich glaube, für ihn war 13 oder 18 am wahrscheinlichsten. Ich weiß es nicht mehr. Er sagte, er empfehle uns eine Chorionzottenbiopsie (also eine Entnahme von Gewebe aus der Plazenta), aber wir könnten auch einfach abwarten und einen neuen Termin für einen Ultraschall machen. Sollte sich die Befürchtung allerdings bewahrheiten, müsste ein Abbruch (das sogenannte Absaugen) spätestens in der 14. SSW passieren. Die Zeit drängte also. Wir baten um Bedenkzeit und gingen nach Hause.

Zu Hause angekommen, brach ich zusammen. Wir weinten und weinten und konnten es nicht begreifen. Wir sprachen alles durch und wollten Gewissheit, bevor wir eine Entscheidung trafen. Also schickten wir dem Arzt eine WhatsApp (ja, das durften wir, Tag und Nacht) und verabredeten einen Termin für die Biopsie am nächsten Morgen.

Ein Tag später, Freitag. Wieder saßen wir morgen beim Pränataldiagnostiker, wieder musste ich auf die Liege. Der Pieks tat weh. Ich konnte ihn nur aushalten, weil ich die Hand meines Mannes drücken durfte, so fest ich wollte. Der saß die ganze Zeit neben mir und sagte: „Du schaffst das! Du machst das toll!“. Insgesamt dauerte die Entnahme weniger als eine Minute, glaube ich. Trotzdem tat es sehr weh. Das Ergebnis des Schnelltest wollte uns der Arzt im Laufe des Montags mitteilen. Der Schnelltest schloss im besten Fall zunächst die Trisomien 13, 18 und 21 aus. Das Langzeitergebnis dauerte meist bis zu 14 Tagen und bestätigte den Schnelltest zu über 90%.

Das Wochenende war die Hölle. Ich weiß, wir saßen wie im Nebel, wie schockgefroren auf dem Sofa. Manchmal redeten wir, manchmal guckten wir fernsehen, manchmal weinten wir, manchmal saßen wir einfach nur so da. Wir konnten es immer noch nicht fassen. Wir stellten uns darauf ein, dass am Montag feststehen würde, dass unser Baby lebensunfähig sei. Dass ich Ende der Woche den Abbruch vornehmen lassen würde. Wir wollten, dass alles schnell vorbei ist. Schnell weg „damit“. Es war mir egal, dass meine Mutter meinte, eine Geburt sei besser. Es war mir egal, dass die Sternenmamas aus der Facebook-Gruppe das auch sagten. Ich wollte, dass es vorbei ist. Und zwar schnell. Möglichst wenig Leiden für das Baby, möglichst wenig Leiden für uns als Eltern und für mich als Mama.

Der Montag kam und wir saßen wie festgewachsen vor dem Telefon. Es kam kein Anruf. Nach 18 Uhr schrieb mein Mann eine Nachricht an den Arzt. Das Ergebnis ließe auf sich warten, er wolle aber gleich anrufen, wenn er es in den Händen hielt. Kurz nach 19 Uhr klingelte das Telefon. Mein Mann musste rangehen, ich zitterte am ganzen Körper. Das Ergebnis war negativ. Keine der drei häufigsten Trisomien. Mir, uns, fiel ein Stein vom Herzen. Und was bedeutete das jetzt? Der Arzt sprach nun von einer Hoffnung, dass ich alles verwachsen würde. Wir würden jetzt erstmal das Langzeitergebnis abwarten und dann weitersehen. „Und das Geschlecht?“, fragte mein Mann. „Sie bekommen ein Mädchen.“ Ich war fertig mit den Nerven. Wir weinten vor Erleichterung. NEGATIV! Wow, damit hatten wir nicht gerechnet. Jetzt gab es Hoffnung. Und dann auch noch ein Mädchen, ich hatte es gespürt und gehofft und mir schon immer eine Tochter gewünscht…

Vom 07. bis zum 17. November warteten wir geduldig und voller Hoffnung auf das Ergebnis vom Test. Oh, ich gab mich meinen Hoffnungen hin. Ich redete mit meinem Mädchen, sagte ihr, sie solle gut wachsen. Ich nahm Omega 3-Tabletten für die Hirnentwicklung. Wir hofften so sehr, dass alles gut geht. Aber es kam kein Ergebnis. Ich weiß nicht mehr, ob wir nachfragten oder ob der Arzt von sich aus Bescheid gab: Auf jeden Fall wuchs die Kultur meiner Plazentazellen nicht gut und brauchte Unterstützung. Das Ergebnis würde also noch auf sich warten lassen. Der Arzt schlug einen Ultraschalltermin am 21. November vor. Vielleicht brachte der mehr Klarheit.

Also saßen wir wieder im Wartezimmer und wieder musste ich auf diese Liege. Ich drückte alle Daumen, die ich hatte. Der Arzt schallte und schnell war klar, es gab keine Besserung. Eher im Gegenteil. Man sah nun nach fast 3 Wochen noch deutlicher und besonders der Herzfehler sah immer schlimmer aus. Trotzdem hatte ich immer noch die Hoffnung, dass alles gut werden würde. Irgendwie konnte ich es mir nicht eingestehen. Zum Abschied sagte der Arzt aber, wäre es sein Kind, würde er vom worst-case-Szenario ausgehen. Ich war ihm so dankbar für diese Worte. Sie rückten irgendwie alles zurecht. Ich wusste, die Chancen, dass unser Baby gesund auf die Welt kommen würde oder überhaupt lebend, standen sehr schlecht. Ich wusste es nun. Und trotzdem war da dieser kleine Funkte Hoffnung. Vielleicht gab es keine Chromosomenstörung, vielleicht war alles operabel.

Nun stand wieder das Warten an. Warten konnten wir mittlerweile sehr gut. Es war nicht mehr ganz so zermürbend. Wir überlegten nun, was wir wollten. Wir alles werden sollte. Die Geburt, die Beerdigung und alles drum herum.

Am 02. Dezember bekamen wir Nachricht vom Arzt. Das Ergebnis sei da. Am Montag drauf hatten wir Termin beim Humangenetiker und wir hatten darum gebeten, dass wir die Diagnose erst da erfahren, damit wir uns nicht über das Wochenende verrückt machen würden. Der Arzt schrieb aber auch: „Das Ergebnis vom Kind ist aber so, dass es unwahrscheinlich ist, dass Sie da ein Wiederholungsrisiko in einer eventuell nächsten Schwangerschaft haben.“ Puh, das hörte sich schon einmal gut an. Zumindest was unseren Kinderwunsch betraf. Nun mussten wir es nur noch ein Wochenende aushalten, dann wüssten wie Bescheid.

05. Dezember, Termin bei der Humangenetik. Wir erfahren, dass Pauline Tetrasomie 9 hat. Eine sehr seltene Genmutation bei der das 9. Chromosom 4 Mal vorhanden ist. Die allermeisten Babys überleben die Schwangerschaft nicht. Wie wir uns entscheiden, war bereits klar, nach dem wir die Praxis verlassen hatten. Trotzdem machten wir einen erneuten Termin zur Ultraschallkontrolle, um auch wirklich 100% sicher zu sein. Der Pränataldiagnostiker, der uns den ganzen Weg sehr einfühlsam und nett begleitet hatte, machte für uns einen Termin im Krankenhaus zur Einleitung der Geburt aus…

08. Dezember, letzter Ultraschall. Wieder lag ich auf dieser Liege. Und wieder schallte der Arzt. Doch dieses Mal wussten wir, was auf uns zukam. Dieses Mal war es kein Schock, nur Bestätigung. Da war sie, unsere Tochter. Und nichts hatte sich im Vergleich zum letzten Ultraschall gebessert. Im Gegenteil. Ihr Herz schlug immer schlechter und das machte sich langsam bemerkbar. Ihr Körper wurde so schlecht mit Sauerstoff versorgt, dass er nur noch das wichtigste richtig versorgen konnte. Das war in Paulines Fall der Kopf, das Gehirn. Gliedmaßen und Bauch waren schon unterentwickelt. Wir gingen traurig, aber entschlossen aus der Praxis.

Diese Zeit des Wartens und der Ungewissheit war schrecklich, ja. Aber dennoch würde ich es immer wieder so machen. Diese Zeit hat uns dabei geholfen, klare Gedanken zu fassen, die Idee einer stillen Geburt willkommen zu heißen, um unsere Tochter sehen und verabschieden zu können. Außerdem hat diese Zeit uns Hoffnung gebracht. Ja, sie wurde zum Schluss enttäuscht, aber wer Hoffnung hat, gibt nicht auf. Wir brauchten Klarheit, die haben wir bekommen. Außerdem gab diese Wartezeit mir mehr Zeit mit meiner Tochter, 5 Wochen, die ich sonst nicht gehabt hätte.

Eure Julia

4 Kommentare zu „Warten auf die Diagnose

  1. Tränen laufen mir bei jedem Wort was ich lese meine Wangen hinunter. Dieses Leid, diese Angst, diese Hoffnung und diese Liebe für das ungeborene Mädchen. Ich möchte dir soviel Kraft und Mut zusprechen damit auch ihr irgendwann euer Mädchen im Arm halten könnt.
    Dieser Block berührt mich so tief weil ich jedes Wort zwischen den Zeilen fühlen und nachempfinden kann…
    Du bist eine tolle mutige Frau… ❤️

    Gefällt 1 Person

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